Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен опытом

[admin]

[Ganna]

Ира, к сожалению вопрос о полном излечении Гливеком остается пока что открытым. Но он очень сильно помогает человеку жить полноценной жизнью, а там на подходе уже разработаны 2-я и 3-я линия лекарств. Медицина не стоит на месте и все время изобретают новые лекарства. Просто нужно очень сильно поверить что все будет хорошо. И еще многое зависит от Вас самой, режим, питание, регулярный прием лекарства, уход за собой, дозированная нагрузка, отдых, дисциплины и т.д.

[admin]

Людмила, здравствуйте! Рады Вам!
Ваш вопрос перенесен вот сюда

[Ganna]

Ира, все будет хорошо. Вы только должны поверить в это и не сдаваться. Я лично встречалась с людьми больными ХМЛ, которые живут уже 10 (десять) лет. И еще, не слушайте тех, кто говорит что нет надежды, Перспективы очень хорошие, и медицина не стоит на месте. И самим себе тоже надо помогать выздоравливать, не надеяться только на лекарства, хотя прием его своевременно и регулярно это основное лечение. В жизни нет мелочей, тем более в нашей, в нашем положении.

[GoodHope]

[GoodHope]

[Шолпан]

Здравствуйте.Мне поставили ХМЛ (хранич.форма,бласты)месяц назад,случайно сдала кровь.нормально себя чувствовала.И тут БАХ!!!Обследование,пункция-все подтвердили. Весь этот месяц в шоке! Начала пить Гливек,10 дней пила вместе с аллопуринолом,и высыпало крапивницей.У кого была аллергия на Гливек,напишите.Буду у аллерголога теперь выявлять через тест на что именно реакция.Я так была рада Гливеку,а тут такое.Сама я из Казахстана.Чем можно заменить Гливек.Вообще на что надеяться,я с ХМЛ впервые столкнулась в своей жизни.жду отклика,спасибо заранее.

[Павел]

Здравствуйте, Шолпан!
Я Вас очень понимаю! У большинства тут присутствующих (включая членов семьи и друзей) был такой "БАХ". Я так понимаю что аллопуринол это на время? потом будет чистый Гливек? Что гематолог говорит?
У Вас Гливек или иматиниб - в лечении? Говорят побочки немного отличаются у лекарств (хотя действующее вещество якобы одно и тоже).
У меня была кожная реакция на Гливек ни с того ни с сего - кожная эритема, были изменения кожи (тонкой становилась). Я уже не говорю что у кого-то может быть и более тяжелая побочка рвота, диарея, судороги- (увы, я через все это прошел). НО!!! Гливек и ему подобные препараты спасают нашу жизнь! Более того, эти препараты дают нам очень-очень большой шанс вести нормальную жизнь и очень часто вообще забывать о нашей болезни (и жить долго и счастливо). Так что если лично у меня опять будет выбор - крапивница или отмена Гливека - я буду до последнего сколько можно пить Гливек. По поводу замены Гливека (или его копии- Иматиниба у нас в Казахстане) -выбор не богатый - есть Тассигна и есть Спрайсел. Лекарства второй линии защиты/терапии, на которые нужно переходить либо при непереносимости, либо при неэфективности Гливеком. Это все решают только Гематологи. Не пациент сам. Поэтому не настраивайтесь на замену. Тем более что "вторая линия" дороже гораздо, ее более тяжело получить, и там есть своя побочка - это не панацея.
Здесь уже писали о проблеме на Украине, где большинство пациентов получают только Гидреа ( то что было до изобретения Гливека) и Аллопуринол - ни о каком Гливеке там речи нет, так что нужно радоваться что мы живем в Казахстане, а не там.
Есть у меня такое мнение что крапивница может и не из-за Гливека, может же быть такая реакция и как реакция на нервное потрясение (такой шок - как при диагнозе - не "бытовуха"). А если и Гливек вызвал такую реакцию , то может все пройдет. Так у многих побочка проходила- главноя чтобы лекарство работало.
Решать конечно однозначно Гематологоу (и даже не аллергологу), альтернативы Гливеку (как лекарству первой линии) нет (это мое личное мнение и я не врач), есть только "вторая линия" на которую стоит идти в крайнем случае (назад на Гливек уже не уйдете).
Ну а на что надеется? Надеяться, что жизнь будет идти своим чередом - просто с небольшими коррективами в жизни (прием лекарств, посещение врача, анализы) - ведь живут же как-то, например диабетики? Правильно?
По доп. информации здесь уже говорилось раньше - можно почитать на сайте
Будут вопросы пишите (стесняетесь пишите в ЛС - личное сообщение - его никто не увидит). Оставайтесь с нами, нам не хватает активных, открытых людей здесь.

[Шолпан]

Здравствуйте Павел.Спасибо,что откликнулись.Мне очень было важно узнать мнение человека столкнувшегося с такой же проблемой.В больнице пока не встретила больных с ХМЛ.Гемотолог ждет заключение аллерголога.тест сейчас во время отпусков проблематично сделать.Пока Гливек не принимаю.Большое Вам Спасибо еще раз! Я все думаю от куда взялась эта болезнь,в роду никто не болел,такого рода заболеваниями.Поделитесь своими соображениями.Я много прочла о ХМЛ за это время,и все же что то же справоцировало появление этой болезни? Всего Вам доброго,удачи.В последнее время мне желают выздоравления,а я думаю что в моем случае желать нужно ЧУДА!Вот и вам и всем на этом форуме я ОЧЕНЬ желаю ЧУДА!!! Пусть это Чудо проявится хотябы в том,что в медицине произойдет еще один крупный скачек в пользу лечения ХМЛ.

[Павел]

Шолпан, решать только гематологу, но мне например постоянно твердили что прерывать лечение Гливеком/Иматинибом можно только в критических случаях. Вам гематолог разрешил или Вы сами остановку сделали?
Вопросы "Почему я" и "что явилось причиной" задают себе большинство. Меня вопрос "что явилось причиной" волнует до сих пор. Насколько мне известно - ответ точный на сегодняшний день неизвестен. Существует очень много разных версий. Вот например одно из авторитетных мнений опубликованное на дружественном сайте cml-stop.ru
"....рассказывает заведующий кафедрой и клиникой госпитальной терапии с курсом трансфузиологии, директор НИИ гематологии СамГМУ, главный внештатный гематолог министерства здравоохранения Самарской области, действительный член Европейской ассоциации гематологов, профессор, д.м.н. Игорь Давыдкин....
Причин для мутации и развития данного заболевания может быть несколько. Возможно стрессовое воздействие, снижение иммунитета, защитных сил организма, влияние некоторых вирусов, связь с инфекционными болезнями. Могут способствовать развитию заболевания и экологические факторы, включая повышенную радиацию. Но точно пока сказать о причине заболевания нельзя. Универсальный совет – вести здоровый образ жизни. И обращать внимание на сигналы своего организма – общая слабость, утомляемость, снижение массы тела, повышенная потливость, боли в левом подреберье. Хронический миелолейкоз – незаразное заболевание, по наследству не передается. Недавно на американском конгрессе в Сан-Франциско нам показали случай, когда у родителей, больных ХМЛ, родилось четверо здоровых детей."
А по поводу прорыва в медицине - я например в ближайшем прорыве уверен. Медицина не стоит на месте.