Обо всем!

Обсуждение ХМЛ и сопутствующих тем

Re: Обо всем!

Сообщение Сауле » 22 фев 2013, 19:49

Добрый вечер, моя мама только стала принимать иммутин, 2 день, плачет, что ей очень плохо, тошнит до дурноты, скажите, что можно сделать, она не знает о своей болезни, я ей не говорю, сказала, что есть изменения в составе крови, ей 65 лет, постоянно давление высокое, тромбоциты повышены, подскажите, пожалуйста, как быть?
Последний раз редактировалось Сауле 22 фев 2013, 19:52, всего редактировалось 1 раз.
Сауле
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 22 фев 2013, 19:42

Re: Обо всем!

Сообщение Сауле » 22 фев 2013, 19:51

Тромбоциты
Сауле
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 22 фев 2013, 19:42

Re: Обо всем!

Сообщение admin » 22 фев 2013, 21:19

Ну во первых здравствуйте, Сауле! Здоровья Вам и Вашей маме. Мы очень надеемся что все у вас будет хорошо, но прежде чем начнем Вам как-то пытаться помогать давайте выясним побольше информации. Понятно что Вы сейчас взволнованы.
Скажите у Вашей мамы ХМЛ? Диагноз поставили уже? Где диагностировали? Иматиниб (иммутин) еще и при опухоли желудка дают, поэтому расспрашиваю.
Я так понимаю что раз Иммутин выписали, значит наблюдает гематолог, а значит уже сказал что если ХМЛ, то какая стадия?
Если ХМЛ, то эта болезнь сейчас хорошо поддается терапии, у нас много людей в Казахстане в стадии ремиссии (не диагностируется болезнь) или в улучшающимися результатами.
Тромбоциты уверен восстановятся до нормы, т.к. Имутин - хорошее лекарство. Тошнит давно или только после того как начала принимать лекарство?
Вопросов очень много. ждем ответов, поможем чем сможем, не отчаивайтесь!
admin
Администратор
 
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 13:09

Re:Иммутин

Сообщение Сауле » 23 фев 2013, 22:22

Добрый вечер, начну по порядку:
1. Первый раз узнали о болезни у участкового врача в мае месяце 2012 года.
2. поставили на учет почти сразу же
3. принимала препараты - гидро (так их называет мама, я не видела упаковки) и алупоринол (скорее всего я не правильно пишу наименование)
4. анализы на подтверждение ХМЛ сдавали в г.Алматы, подтвердили в декабре 2012 года
5. принимает иммутин сегодня 3 день, но в обед стало очень плохо, не могла есть, пить, давление утром 130/90, в обед 180/90
говорит, что пить их больше не будет, потому что самочувствие совсем не в мочь, вечером я ее потихонечку накормила бульоном, изюм, курага, стало немного полегче, т.к. оставшиеся 2 таблетки не стала пить, поговорила с лечащим врачом, она сказала остановить прием таблеток и прийти на прием в понедельник, а там будут решать, что делать, я перерыла весь интернет, я просто многого не могу понять, вроде когда рак печени, опухоли и т.д., как то понятно, а когда кровь...., я просто незнаю как это все происходит. и что делать, я в комплексе маме даю БАДы - витамин С, В, ко энзим, и хочу добавить рыбий жир (омега), кальций.
Раньше я со слов, слышала, что лечение рака очень дорого за границей, в случае с лейкемией, возможно ли выздоровление, еще и учитывая возраст мамы? не могу понять как происходит сам процесс болезни, как человек все это выносит, вчера по телефону наш врач гематолог сказала, что на данное время иммутин - это единственный препарат в Казахстане, заменяющего препарата нет.
Дело в том еще, что мама не знает своего диагноза, потому что она очень мнительный человек, я не знаю пока как ей об этом сказать, просто я не знаю как правильно поступить, прошло только 2 дня со дня приема таблеток, а она уже практически не могла встать с постели, у нее сильно кружилась голова, она практически слегла, вечером потихоньку уже встала, стало легче без приема таблеток, тошнить начало на второй день приема таблеток, а до этого она себя чувствовала нормально, за исключением тех дней, когда поднималось давление.
Спасибо большое, я очень буду жать ответа!
Сауле
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 22 фев 2013, 19:42

Re: Обо всем!

Сообщение Сауле » 23 фев 2013, 22:25

Да и еще по поводу стадии, мне не сказали о стадии, а сказали, что только диагноз подтвердился, то что на генетическом уровне, ХМЛ. Я в понедельник узнаю о стадии, и сразу Вам отпишусь. Спасибо.
Сауле
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 22 фев 2013, 19:42

Re: Обо всем!

Сообщение admin » 24 фев 2013, 00:17

Сауле, здравствуйте!
Видно что Вы любите свою маму и переживаете за нее. Думаю с такой заботливой дочкой все у нее будет хорошо!
Прежде всего Вы должны понимать что наша помощь здесь носит больше информативный характер, людей которые либо прошли/проходят через лечение, либо родственников и друзей пациентов с ХМЛ и мы не можем Вам заменить врачей. Поэтому обязательно строго следуйте рекомендации врачей-гаматологов. У нас есть замечательные гематологи в Алматы (я так понял что Вы с мамой наблюдаетесь в Алматы).
Чтобы Вы не "перерывали" весь интернет в поисках понимания что же такой ХМЛ, вот http://cml.ru/ Вам ссылка, которая может являться началом для понимания что такое ХМЛ. Там в принципе очень много информации и все понятно изложено.
По поводу тошноты и лекарства решать однозначно врачу, могу только заметить что Иммутин нельзя пить на голодный желудок, только сразу после еды. Иначе будет сильная тошнота, вплоть до рвоты и прочих неприятностей.
Есть у лекарства и другие "побочки" о них говориться на нашем форуме здесь http://forum.cml-stop.kz/viewtopic.php?f=2&t=24&start=10 , но чаще всего вся эта побочка преодолима и ее стоит перетерпеть ради такого чудесного лекарства.
По подводу Иммутина - вам и невдомек, что вам очень повезло, что сейчас есть такое замечательное лекарство как Имматиниб (оригинал - Гливек, дженерики - Иммутин, Филахромин и пр.). Это лекарство явилось огромным шансом для всех больных с ХМЛ жить обычной жизнью (независимо от возраста). Подробно о лекарстве написано в ссылках выше Иммутин это тот же Гливек, только его копия. До последнего времени не все в нашей стране могли позволить себе принимать это лекарство ввиду его "дефицитности" по определенным причинам о которых можно поговорить не здесь (я знаю лично таких людей). Но Слава Богу Ваша мама может получить это лекарство, а вот в некоторых странах больные его не получают, а могут только купить за огромные деньги. О такой ситуации написано на нашем форуме здесь http://forum.cml-stop.kz/viewtopic.php?f=2&t=27 большинство пациентов с ХМЛ на Украине, остались без так нужного им лекарства, так что у нас еще все очень здорово.
Так что если это возможно, если позволит состояние Вашей мамы и разрешит лечащий врач, - прием Иммутина крайне был бы желателен для нее сейчас (опять же как скажет гематолог).
По поводу говорить-не говорить, лично я оставлю свое мнение при себе, потому что каждый случай и человек уникален, и только тот кто рядом может понять что лучше.
Проштудируйте ссылки выше и возвращайтесь к нам, думаю у Вас еще будет много вопросов, на которые мы сможем ответить и что-то подсказать.
Ребята, кто читает эту тему не оставайтесь в стороне, добавьте что считаете нужным или хотя бы поддержите Сауле и ее маму. Спасибо заранее всем
admin
Администратор
 
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 13:09

Re: Обо всем!

Сообщение Павел » 24 фев 2013, 23:09

Сауле, вот что пишут на нашем дружеском Российском форуме http://cml-stop.ru/,
Цитирую
"Речь, видимо, идет о Иматинибе и Вы недавно начали принимать?
Для начала я бы порекомендовал ознакомиться с советами по приему тут - Частные рекомендации по приему препарата Гливек
1. Желательно, для исключения побочных эффектов в виде тошноты, приступов слабости и дурноты, принимать препарат во время еды примерно в середине приема пищи (для более равномерного усвоения организмом), запивая большим количеством жидкости. Желательно, чтобы жидкость была прохладной (также для более медленного усвоения). Принимать пищу - медленно без спешки.
2. Желательно препарат с пищей принимать не перед поездкой на транспорте, а после (особенно длительностью более часа), иначе поиск туалета может осложнить вашу жизнь.
3. Особо горячая и жирная пища при приеме с препаратом также могут вызвать дурноту, слабость и рвоту.
4. Сразу после приема препарата (первый час или полторы, видимо, это время усвоения) лучше находится в комфортных условиях без интенсивных физических движений. Если при этом, ощущаете приступы наступающей тошноты и слабости, лучше выйти на свежий воздух и медленно походить пешком, созерцая окружающее и думая о приятном, как правило, - состояние улучшится.
Если приступы тошноты и рвоты присутствуют постоянно, в первую очередь нужно обратиться к лечащему врачу-гематологу!
Возможные способы парирования этих симптомов:
1. Правильный прием препарата с пищей (см. выше)
2. Могут назначить противорвотные препараты
3. Порекомендовать разделение приема лекарства на две равные доли с перерывом.
4. Самый крайний вариант - переход на другой вид ИТК (плохой вариант на мой взгляд....)"
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Обо всем!

Сообщение Сауле » 27 фев 2013, 14:14

Здравствуйте, как у Вас дела? Маму положила в больницу нашу, сегодня первый день (заново) начнем принимать иммутин, уже в стационаре, большое Вам спасибо за поддержку, я знаю, что у меня будет очень много вопросов, я обязательно буду Вам писать, как у нас идут дела, она пила иммутин на голодный желудок, я обязательно сейчас все сделаю так, как Вы написали. Спасибо Вам еще раз огромное, Вы мне очень помогли.
Сауле
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 22 фев 2013, 19:42

Re: Обо всем!

Сообщение Ganna » 27 фев 2013, 21:25

Сауле, прочитала сообщение о Вашей с мамой беде. Это очень тяжело, но есть уже диагноз и теперь главное не поддаваться панике и страху (страх вообще очень хороший помощник болезни). Вам уже много рассказали о том что нужно делать (если диагноз ХМЛ). Но практически все свои действия нужно согласовывать с Вашим гематолом, без него Вам не обойтись. Вам теперь нужно очень много читать и изучать литературу на эту тему, чем больше будете знать об этой болезни тем легче будет справиться с ней. На форуме Вы можете получить моральную поддержку, сочуствие и кое какие советы, которые нужно согласовать со своим лечащим врачом. Просто вместе легче противостоять болезни. Определенная часть лечения Вашей мамы зависит от своевременного принятия лекарств, от хорошего и правильного питания, от веры в то что все будет хорошо. У этого заболевания действительно есть хорошие и обнадеживающие перспективы. Наберитесь терпения. Знаю что тяжело, но это необходимо. Кто как не Вы поможете своей маме справиться с болезнью? И по поводу того что Ваша мама не знает свой диагноз. А если случайно она узнает от кого то постороннего? Может лучше потихоньку Вам самой ее подготовить? Думаю что в этом случае вы будете вдвоем бороться с болезнью, скорее всего мама тоже станет относиться более ответственно к приему лекарств, если будет знать что это очень нужно и жизненно необходимо. Ведь она толком не знает для чего нужно пить лек-ва и терпеть такие неприятные ощущения после них, что кушать нужно обьязательно, ей все это очень тяжело переносить, но она не знает почему. Конечно Вам нужно этот вопрос самой хорошо взвесить и решить. И еще, думаю что на форуме даже с моральной поддержкой уже легче будет противостоять и бороться с этой болезнью, потому что здесь все с такой бедой. Здесь важна любая поддержка. Очень обидно что пользователи заходят, читают и молча уходят, вместо того чтобы поддержать, подсказать, посоветовать. Я искренне желаю чтобы Ваша мама справилась с болезнью, а Вам очень большого терпения и сил, потому что лечение это длительное.
Ganna
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 17 янв 2012, 18:49

Re: Обо всем!

Сообщение Сауле » 01 мар 2013, 18:04

Всем доброго дня, огромнейшее человеческое спасибо Всем, кто меня поддерживает и делиться своими знаниями, мама третий день принимает иммутин, получает систему рибоксин, глюкозу, тошноты нет, настроение улучшилось, потому что скорее всего она очень боялась тех последствий, которые у нее были при первом приеме, стала пить препарат во время еды, как мне и подсказали, правда постоянно скачет давление, в остальном пока все потихонечку, пока говорить все таки ей не буду, боюсь, очень страшно. Буду искать выход, может найду психолога, хотя у нас это большая проблема, или же буду ждать, я думаю, что что-нибудь подскажет мне - как поступить и когда. Еще раз всем большое спасибо.
Сауле
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 22 фев 2013, 19:42

Пред.След.

Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron