Обо всем!

Обсуждение ХМЛ и сопутствующих тем

Re: Обо всем!

Сообщение Ros » 13 фев 2012, 20:17

admin писал(а):Свободное общение, приветствия, новости и т.п.


Дорогие наши друзья!
Поздравляем Вас с принятием в Сеть Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network)!!!
Урра!!! :D
Теперь вместе со всеми многое нам по плечу!
Ros
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 07 янв 2012, 03:14

Re: Обо всем!

Сообщение Ros » 15 апр 2012, 01:33

admin писал(а):Свободное общение, приветствия, новости и т.п.


Христос Воскресе!

Изображение
Ros
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 07 янв 2012, 03:14

С Днем Рождения, Павел!!!

Сообщение Ros » 12 июн 2012, 18:28

Дорогой, Павел!
Поздравляем тебя с Днем Рождения!
Желаем Здоровья, Удач во всех делах и Любви близких!!!
Улыбайся всегда и всё у нас получиться!!!
Твои друзья
...

Изображение
Ros
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 07 янв 2012, 03:14

Re: Обо всем!

Сообщение Павел » 12 июн 2012, 23:32

Большущее спасибо! Друзья мои! Я очень рад что вы у меня есть!
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Обо всем!

Сообщение ЕленаР » 13 июн 2012, 18:11

Спасибо уже за то, что с открытием этого и подобных форумов мы можем быть вместе на расстоянии!!! А это немаловажно.
ЕленаР
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 13 июн 2012, 17:53

Re: Обо всем!

Сообщение Виталий К. » 26 окт 2012, 18:26

Приветствую всех! Не скажу, что рад появлению здесь из-за болезни, но рад что есть такой форум. Никогда бы не подумал, что буду писать подобное.
Мне 38 лет. Я с Украины. Был здоровый крепкий парень. Не пил, не курил. Недавно обнаружили лейкоз. Болею около месяца. Началось все с обычного ОРЗ. Сейчас врач устанавливает точный диагноз. То ли это ХМЛ, то ли мегакариоцитарный лейкоз. Тромбоциты зашкаливают. Сейчас еду сдавать анализы на цитогенетику.
Нахожусь в полном шоке уже вторую неделю. На улице ни людей, ни машин не вижу. Мама плачет, сын ничего не знает. Ему 14 лет. Не знаю как взять себя в руки и что делать дальше. На работу возвращаться не буду уже. И так нервы поела.
Читаю здесь, что Гливеком лечат. А стоит он в Украине до 15 000 грн (1800 $) Где их набрать на все годы лечения?
У меня вопрос: сколько примерно нужно пить Гливек?
И вообще даже не знаю, что спрашивать..............................
Виталий К.
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 26 окт 2012, 18:07

Re: Обо всем!

Сообщение Павел » 27 окт 2012, 01:50

Виталий К. писал(а):Приветствую всех! Не скажу, что рад появлению здесь из-за болезни, но рад что есть такой форум. Никогда бы не подумал, что буду писать подобное

Привет, Виталий! Я не рад что ты заболел, я рад что ты нас нашел и сейчас с нами! Для этого этот форум и создавался.
Можно на "ты"?
Давай по порядку...
Ты не один и таких как ты много...
Мне 38 лет (так же как и тебе) тоже есть сынишка (ему 4 годика) и мне тоже было страшно ( не то слово было жутко и был шок)... Поверь, если ты нормальный адекватный человек (а судя по твоему разговору это так) это пройдет и быстрее чем ты думаешь... Болеть никто не хотел и никто эту болезнь не выбирал...
У меня ХМЛ, диагностирован в июне прошлого года.... Практически никто (за исключение очень узкого круга близких, друзей и шефов об этом не знает... Я лечусь Гливеком, гематологическая ремиссия (кровь полностью пришла в норму) наступила через 1,5 месяца после начала приема лекарства, к сожалению не все гладко с цитогенетической ремиссией (это следующий шаг на пути к выздоровлению), но я борюсь...
ПРЕЖДЕ ВСЕГО пойми следующее:
- Жизнь не окончилась и медицина шагнула далеко вперед в гематологии, то что было мечтами и фантастикой двадцать лет назад, сейчас обыденность... Знаешь очень часто начинается обсуждение про автомобиль и здорового человека вот шел человек и его сбил автомобиль, но человек же с рождения не горевал что МОЖЕТ попасть под автомобиль и был возможно счастлив за мгновение до инцидента.....
Уверен у тебя впереди еще долгие годы и годы - но не расслабляйся, эти годы нудно заслужить... Как? Подскажут гематологи....
Маму успокой пожалуйста, пусть не тратит силы на слезы ее силы тебе и ее внуку еще много раз пригодятся....
По поводу Гливека. У большинства цены выше...Знаешь, а мы тут все не миллионеры - но как-то выкручиваемся и пьем лекарство... В каких-то странах государство больных обеспечивает Гливеком, в каких-то аналогом Гливека (дженерик), где-то ситуация не очень хорошая и есть благотворительные международные фонды... По разному....
Я знаю ситуацию на Украине, я в контакте с Украинскими братьями и сестрами по крови ( :) ) ты уж привыкай сколько у тебя "родственников" появилось... Был в Ялте в сентябре на конференции, слушал о ситуации на Украине пациентов и врачей, сейчас спишусь с ребятами расскажу про тебяю
Пожалуйста проверь ЛС (Личные Сообщения) я там тебе сейчас скину свои контакты и задам несколько вопросов...
ДУМАЮ ПРОРВЕМСЯ! ХВАТИТ КИСНУТЬ, ПРИХОДИ В СЕБЯ
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Обо всем!

Сообщение Ganna » 27 окт 2012, 14:45

Виталик, такой диагноз - шок? Да. Страх? Да. Это надо пережить и ты переживешь и вы с мамой обязательно с этим справитесь. Поверь мне, это не пустые слова утешения. Начнем с того что нужно срочно сдать анализ костного мозга и как можно быстрее установить диагноз и начинать лечение. В этом тебе обязаны помочь гематологи. "Но ты не должен быть пассивным и полагаться только на врачей, ты им поможешь если будешь верить и надеяться (психологический настрой - это тоже часть лечения). Приговор" в таком диагнозе был лет 15 тому назад, но не сейчас когда есть препараты для лечения. Думаю основное лечение это своевременный прием лекарств, правильное питание и грамотность в отношении заболевания. Чем больше ты будешь знать о своей болезни тем легче будешь справляться с ней. На форуме есть информация о литературе, о долгожителях с таким заболеванием. Есть люди которые живут по тридцать с лишним лет (притом у них не было Гливека). Ты почитай внимательно эту информацию и поймешь что все не так безнадежно. Да, Гливек очень дорогой препарат, но что делать нужно любым путем доставать и пить.Первые партии Гливека мы брали по по 2500 тыс.дол. К сожалению его применение должно быть постоянным. Правда сейчас разрабатывают новые поколения лекарств. И действительно, медицина в этом отношении сделала большой "рывок" вперед. Я думаю что в недалеком будущем разработают лекарство, которое вообще будет излечивать. Нужно только сейчас себя поддерживать, тем что есть в наличии, следить за состоянием печени, селезенки и анализами крови. Начинай срочно лечиться хотя бы тем что сейчас у вас имеется, не тяни время (слезы в таком случае не помогут, нужно действовать и как можно быстрее). Пользуется ли твоя мама интернетом? В отношении того что ты не знаешь что спрашивать: спрашивай все что считаешь нужным. Постараемся ответить на все твои вопросы, где сами уже по своей практике, где с помощью гематологов. И правильно Павел говорит, что ты не один в своей беде. Все наладится, просто будешь жить теперь немного по другому. На работу по моему нужно идти, но не такую которая "выматывает все нервы". Ты не пил и не курил и заболел, это может настичь любого человека, независимо от условий жизни (это такая пакостная хромоссома бывает неуправляемая). Не буду тебя успокаивать чтобы ты не переживал (для этого надо время), но выигрывает тот кто действует. У тебя теперь двойная цель: выжить и продолжать жить, работать отдыхать, наслаждаться моментами жизни, вырастить и женить сына и дождаться внуков. Остальное напишу в личном сообщении чуть попозже для тебя и твоей мамы.
Ganna
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 17 янв 2012, 18:49

Re: Обо всем!

Сообщение Виталий К. » 27 окт 2012, 15:32

Спасибо большое. Я Вам очень благодарен. После Киева обязательно отпишусь.
Виталий К.
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 26 окт 2012, 18:07

Re: Обо всем!

Сообщение Ganna » 27 окт 2012, 19:07

Виталик, настраивай себя только на хорошее и как можно меньше негатива. Будь внимательный с анализами и на будущее. Смотри чтобы у тебя всегда были все анализы на руках, для врача-гематолога делай копии. Но все анализы должны быть у тебя обязательно, это очень важно и так нужно.
Ganna
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 17 янв 2012, 18:49

Пред.След.

Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron