Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен опытом

Обсуждение ХМЛ и сопутствующих тем

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Еленка » 26 июл 2013, 13:52

Шолпан писал(а): В последнее время мне желают выздоравления,а я думаю что в моем случае желать нужно ЧУДА!

Шолпан, Вам правильно желают выздоровления! Есть люди, которые победили эту болезнь! И я Вам желаю скорейшего выздоровления! И всем форумчанам как можно скорее победить болезнь!
Еленка
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 20 июн 2012, 15:30

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Шолпан » 30 июл 2013, 22:32

Здравствуйте Павел.Крапивницу сняли прокапав преднизалон,вот на днях начну снова пить Гливек,вместе с антигистаминными.Аллерого- пробы провела подкожно у аллерголога,есть реакция на Гливек и на Иммутин.Но Гематолог настаивает на продолжении лечения.Я сама хочу уже лечится,но так боюсь.Все собираюсь,собираюсь.Новерное ни чего страшного что месят как не пью,лейкоциты и селезенкаВы сами как?
Шолпан
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 05 июл 2013, 11:49

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Павел » 31 июл 2013, 22:11

Спасибо Шолпан! все помаленьку. ;)
Рад что стало понятно что происходит, только вот побыстрее бы все-таки определиться с гематологом по аллергической реакции (можно или нельзя пить Гливек). Я бы на Вашем месте все-таки торопился, просто потому что, наше здоровье кроме нас самих больше никому не нужно и если просто сидеть и ждать когда другие по нашему здоровью что-то решат - можно упустить драгоценное время.
Если уж в крайнем случае (уверен до этого не дойдет) решат что Гливек противопоказан нужно будет начать добиваться Тасигны, не конец же света есть еще варианты. Хотя я лично желаю Вам чтобы у Вас все и с Гливеком заладилось.
Поправляйтесь - и это не просто формальное вежливость, а реальное пожелание как уже писала выше Елена (большое тебе спасибо Лена!)
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Еленка » 22 авг 2013, 01:21

Павел писал(а): Поправляйтесь - и это не просто формальное вежливость, а реальное пожелание как уже писала выше Елена (большое тебе спасибо Лена!)

Паша, и тебе спасибо за поддержку! Ты тоже поправляйся! Наилучшие пожелания ВСЕМ-ВСЕМ!
Еленка
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 20 июн 2012, 15:30

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Шолпан » 25 авг 2013, 01:27

Павел писал(а):ХМЛ диагностировали в июне 2011, хроническая фаза, выявили как и большинства случайно лейкоциты в анализах крови (которые месяц врачу еще нес) 48тыс... Бластные клетки в крови и пр. Пересдал анализы крови уже в июне когда поговорил с терапевтом- лейкоциты уже 68 тыс и соответствующая картина по остальному такая же... Ну а дальше знаете - пункция, подтверждения диагноза, шок, страх и все прочее. Спасибо близким, врачам, друзьям и ребятам с форумов ХМЛ - меня на "этот свет" вернули достаточно быстро :D
Пью Гливек в капсулах год -400 мг Хотя в моей стране (я из Казахстана) оригинальный Гливек доступен не для всех к сожалению (отдельная история еще поговорим).
Так вот сначала я похудел килограмм на шесть, а потом поправился килограм 15-17 от минимального веса и все это за год... Во всяком случае шнурки мне сейчас завязывать как-то непривычно :D ....Есть небольшая побочка (в наборе веса - даже не знаю с Гливеком ли это связано, судороги, кожа очень нежная стала), но в целом все хорошо тьфу-тьфу-тьфу. В любом случае и Гливек и лекарства второй и третьей линии "обороны" просто фантастические, поэтому думаю с неудобствами такими как побочка можно мерится, тем более и Вы и я пока еще "молодые" в заболевании, а те кто подольше болеют говорили мне, что все эти побочные эффекты со временем проходят
Шолпан
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 05 июл 2013, 11:49

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Шолпан » 25 авг 2013, 01:37

Привет всем.Снова начала пить Гливек,за шесть дней масса тела увеличилась на 4 кг.Отеки ощущаются конкретно,что делать???? Пока пью вместе с антигистаминными-Ксизал,боюсь снова получить крапивницу.Как снять отеки,если это вообще возможно? Пью траву мочегонную,результатов не вижу.Гливек угнетает хорошо.Выпью и сплю пол дня.Как долго организм привыкает,и можно будет жить нормальной жизнью.Хожу как зомби,с утра еще хорошо,вторая половина дня хуже.И еще на случай если будут судороги,что делать???
Шолпан
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 05 июл 2013, 11:49

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Павел » 26 авг 2013, 22:57

Шолпан, напишите подробнее сколько (дозировка) и когда пьете Гливек (можете в ЛС). По поводу судорог, народ справляется- подскажу тоже как,я привык (живу с судорогами - вернее сплю, так как мешают по ночам). Как получу ответ от Вас , постараюсь побыстрее на все сразу ответить скопом- пейте лекарство и выздоравливайте,
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Коконай » 26 авг 2013, 23:35

Шолпан писал(а):Привет всем.Снова начала пить Гливек,за шесть дней масса тела увеличилась на 4 кг.Отеки ощущаются конкретно,что делать???? Пока пью вместе с антигистаминными-Ксизал,боюсь снова получить крапивницу.Как снять отеки,если это вообще возможно? Пью траву мочегонную,результатов не вижу.Гливек угнетает хорошо.Выпью и сплю пол дня.Как долго организм привыкает,и можно будет жить нормальной жизнью.Хожу как зомби,с утра еще хорошо,вторая половина дня хуже.И еще на случай если будут судороги,что делать???

Всем добрый вечер! Шолпан, хотелось бы поделиться своим малым опытом. Диагноз поставили в июле 2012 г, пью Гливек с сентября 2012. Побочек конечно много, но можно найти выходы )) Крапивница у меня тоже высыпала в начале часто, сейчас реже, не обращаю на нее внимания, если высыпает принимаю прохладный душ без всяких шампуней, мыла, чтобы кожа немного успокоилась, а потом ложусь спать, и все проходит. После того как выпью Гливек, наступает тошнота, в это время можно просто прогуляться, посидеть в теньке, на солнце вообще не желательно находится. Оттеки тоже сильные, жидкости надо пить побольше, правда на ночь много не желательно. Чтобы сильно не набирать вес ( а это в основном скапливается жидкость) можно вечерами гулять пешком, но только обязательно в сопровождении кого-либо!! Кожа в действительности стала тонкой и чувствительной, поэтому прежде чем выходить на солнце, наношу крем от загара. По поводу судорог, в начале были чаще, делала расслабляющий массаж, сейчас они уже реже. Могу сказать одно, со временем побочки становятся слабее (то ли организм привыкает, то ли становится сильнее). Вы не переживайте, все будет хорошо, главное верить в лучшее и стойко переносить все))))
Коконай
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 17:55

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Павел » 27 авг 2013, 21:37

Коконай все сказала коротко, емко и правильно :) у большинства "побочка" проходит со временем. По поводу судорог - лучше посоветоваться с гематологом, они могут посоветовать хорошие таблетки - такие как магнерот или кальций д3 - решать только врачу, т.к. они исходят из наших анализов и др. показателей.
Шолпан, Коконай - у вас ведь есть замечательная возможность поучаствовать в школе пациентов и задать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Казахстана и России (будут гости-врачи из Москвы и Санкт-Петербурга) все это можно сделать на конференции о которой написано на главной странице сайта. Можно позвонить по телефонам которые там указаны или написать на оба адреса по почте - но нужно торопиться, времени осталось мало.... Не пожалеете.
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Гливек - побочные действия, как мы справляемся. Обмен оп

Сообщение Коконай » 28 авг 2013, 23:29

Всем добрый вечер! Спасибо, Павел, большое. В Конференции обязательно буду участвовать, уже записалась. Шолпан, советую обязательно посетить. Вы можете там много чего узнать, а главное познакомиться с новыми интересными людьми и позитивнее настроиться на жизнь!!! :)
Коконай
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 17:55

Пред.След.

Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron