Долгожители с ХМЛ - "у нас длинная дорога!!!"

Обсуждение ХМЛ и сопутствующих тем

Долгожители с ХМЛ - "у нас длинная дорога!!!"

Сообщение admin » 05 янв 2012, 22:58

На сайте посвященном дню борьбы с ХМЛ была информация про Skipа (Канада), живущего с ХМЛ уже более 34 лет, возможно, самый долгоживущий с этой болезнью!
Говорилось от этом тут - 22 сентября День борьбы с ХМЛ и тут - http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=24#p1024

Вот ссылка, где его история - http://www.qe2foundation.com/en/home/st … uffie.aspx
Ниже перевод...

История Стюарта Дюффи (Stewart Duffie)
Изображение

Медицинское чудо
Когда Стюарт Дюффи впервые приехал в Центр медицинских наук QEII (в Новой Шотландии) ему было сказано, у него лейкемия и осталось жить несколько месяцев.

"Я был отправлен домой, чтобы умереть", говорит он.

Это было 35 лет назад, осенью 1976 года. Эта история не была бы необычной, если бы Стюарт не выжил. Иногда люди творят чудеса и опровергают прогнозы. Сказать, что он излечился - нельзя. Сегодня, 74-летний Стюарт по-прежнему болен раком, но он самый долгоживущий человека с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) в мире. Стюарт медицинское чудо.

Начало
Стюарт начал чувствовать себя плохо в конце 1960-х, когда он переболел серией необъяснимых инфекций. Он стал настолько болен, что был вынужден закончить свою блестящую карьеру военного. Последнее место его службы -корпус мира ООН в Демократической Республике Конго. В 1972 году он был уволен по медицинским показаниям и вернулся домой в Галифакс, вместе с женой Ким и двумя юными дочерьми - Кимберли и Дебби.
Он почувствовал себя несколько лучше и нанялся работать на завод техником, проводя большую часть своего свободного времени с компьютерами.
"Тогда, в 1976 году, я готовил вещи к зимнему сезону. И занося мотор от лодки, упал на бедро. Я едва мог встать и у меня была такая дикая боль в правом бедре," - вспоминает он.
Его жена привезла его в отделение неотложной помощи при Victoria General сети QEII. Он понятия не имел, что случилось, но начал подозревать, что не всё хорошо, когда услышал разговор между медсестрами.

" В те времена, у них не было кабин или стен. Это были просто кровати и экраны и можно было слышать о чем они говорили. Я слышал, медсестры говорят: "Боже мой, я никогда не видела белокровие в такой большой степени".
Оказывается, разговор был о нем. В его крови было 350 тысяч лейкоцитов (для сравнения, у здоровых людей - 4,000…10,000). На следующее утро ему сказали, что он болен лейкемией. Именно тогда он получил мрачный прогноз – что ему осталось жить несколько месяцев. Это прогноз стал несколько более оптимистичным в январе следующего года, когда после дополнительных исследований, был установлен тип лейкемии - ХМЛ.

"Мне сказали, что я мог бы прожить от нескольких месяцев до двух лет."

Дневной стационар
В течение следующих 27 лет Стюарта лечили исключительно препаратом под названием - Милеран.
Назначенный препарат действовал эффективно и позволял поддерживать его здоровье в относительно нормальном состоянии, что он смог стать мировым судьей. Тем не менее, со временем его организм начал отвергать Милеран. Уже требовалось новое лекарство.

Новые методы лечения Стюарта, которые тогда существовали, не были столь успешными и в последние шесть с половиной лет, его посещения медцентров стали более частыми. Требовалось два раза в неделю делать переливания тромбоцитов и гемоглобина.
Дневной стационар располагается на четвертом этаже Victoria General и является поликлиникой, которая обслуживает пациентов нуждающихся в дневном лечении при химиотерапии и пересадке стволовых клеток.
За время посещений дневного стационара, Стюарт сдружился с медперсоналом и благодарит их за внимательность к себе.

Рассказывает Стюард: "В 2008 году, когда я в очередной раз приехал на процедуры, медсестра Эллисон посмотрела на меня и сказала: «Вы, видимо, плохо себя чувствуете, Стюарт. Я думаю, нужно вызывать доктора». Шерил и другая медсестра едва успели подхватить меня, прежде чем я стал настолько слаб, что им пришлось поддержать мою голову пока меня вырывало кровью. И половину следующей недели я провел в больнице, прежде чем вернуться на четвертый этаж на процедуры».
"Если бы эти медсестры не обратили внимание тогда на мое самочувствие, результаты могли бы быть очень печальными", - говорит он.

В течении 2008 и 2009 года, Стюарт находился в стационаре шесть раз. Временами его тромбоциты были на нуле (нормальный диапазон принято считать от 250,000-400,000, ниже 20 тысяч считается критическим).
"Они не представляли, как я мог ходить", - говорит он.
"Медсестры дневного стационара были всегда внимательны ко мне. Я могу им доверять. И как бы они не были заняты, они всегда доброжелательно относятся ко мне. Как будто я единственный пациент в больнице».

Тридцать пять лет спустя
К концу 2009 года Стюарт, подсчитал, сколько времени уходит на эти поездки в Медцентр и сколько это стоит на двоих с женой.
"Это вызывало большое напряжение в семейном бюджете и сокращало мою пенсию, поэтому я спросил их, не могу ли я обслуживаться и получать свои переливания ближе к дому, в больнице Twin Oaks".

Тогда мои процедуры переливания не были доступны в больнице Twin Oaks. Но медсестры дневного стационара и его врач, Nebojsa Sparavalo, были полны решимости пойти мне навстречу и освоить это.

"В итоге мы получили переливания крови у них, за что я и моя жена всегда будем благодарны".

Сегодня Стюарт посещает больницу Twin Oaks три раза в неделю для переливаний, которые обычно длятся от четырех до пяти часов.

Несмотря на болезнь, Стюарт говорит, что он чувствует себя хорошо. Когда его спросили, как он жил так долго, с ХМЛ, Стюарт отвечает, "врачи не могут понять это". И добавляет, видимо, его здоровый образ жизни этому способствует: "Еще два года назад я проходил каждый день по меньшей мере 5 километров".
Сейчас Стюарт не имеют столько же энергии, как раньше, но это не значит, что он не занят. "Я всегда что-то делаю… Занимаюсь с компьютерами или провожу время с моим внуком", - говорит он.

PS: Удивительный человек!
Его жизнь для всех нас может быть ориентиром, когда тяжело и мысли тягостные одолевают...
35 с лишнем лет с ХМЛ и без современных ИТК, это что-то!

(Взято с дружеского сайта CML-Stop.ru. Перевод и интерпретация пользователя RAF)
admin
Администратор
 
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 13:09

19лет с ХМЛ "..И я собираюсь прожить по крайней мере еще 19т

Сообщение admin » 15 май 2012, 09:29

Вот здесь
http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=q_xBzPDn6fM

рассказывает о себе удивительная и крайне оптимистичная женщина, которая дарит всем свою веру и бодрость...
Ее зовут Тамера, она из Ванкувера, Вашингтон. Она получает терапию от ХМЛ в течение 19 лет. К счастью терапия оказалась действенной и теперь Тамера тратит свое время на новых пациентов ХМЛ, рассказывая им о том что жизнь после ХМЛ есть.
Вольный перевод ее рассказа (Ребята, кто хорошо владеет вербальным английским, дополните меня если я где-то ошибся)

Мне диагностировали ХМЛ 19 лет назад, в 1992 году, после того как я обратилась к доктору по поводу усталости потливости и приступов жара. Доктора сказал что они точно знают что со мной - у меня диагностировали ХМЛ. Они сказали что у меня есть два года... Но как я уже сказала у меня уже есть 19 лет.....
Какую терапию Вы получаете и как Вы себя чувствуете?
Я чувствую себя замечательно! Я начинала с интерферона, который был обычной терапией... с инъекциями... И много людей не могли переносить это...Я получала высокие дозы и к счастью смогла их перенести. И как только на рынке появился Гливек, где-то в 2001, я начала получать Гливек..И я в ремиссии уже где-то восемь лет..
Что Вы скажете тем, кому только что поставили диагноз? Есть ли будущее?
Определенно будущее есть и сейчас столько много новых лекарств появляется на рынке, и если что-то не работает у вас, определенно сработает что-то другое... и столько много новых исследований. И я надеюсь что будет найдено излечение когда-нибудь. Я верю что будет найдено излечение.
Я работаю для программы пациентов с ХМЛ и я говорю вновь диагностированным пациентам что жизнь после диагноза есть.
Что вы чувствуете по поводу будущего?
О! Будет еще как минимум девятнадцать лет!!!
admin
Администратор
 
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 13:09

Re: Долгожители с ХМЛ - "у нас длинная дорога!!!"

Сообщение Павел » 15 май 2012, 09:34

Есть на кого равняться! Правда? :D
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Долгожители с ХМЛ - "у нас длинная дорога!!!"

Сообщение Ganna » 15 май 2012, 13:48

Ты молодец, спасибо тебе за такое очень нужное сообщение. Это лишний раз подтверждает что ХМЛ не приговор и с ним можно справиться. Надо только верить что все будет хорошо и болезнь отступит. Думаю те немногие пока что кто заходит на этот форум с интересом прочитают эту информацию и сделают для себя выводы в лучшую сторону. Жаль только что они как то пассивно относятся: заходят, читают и молча уходят из форума, не оставляют своего мнения, а ведь сообща намного легче противостоять любым неприятностям, любой беде. Очень хочется чтобы они не "замыкались" в себе, а помогали друг другу в этой беде. Но все равно я желаю им здоровья и всех благ, которые есть на земле. Кроме регулярного приема лекарства, правильного питания и режима общение имеет огромное значение. Ведь психологическое состояние больного человека это тоже какая то часть лечения и не малая, я имею ввиду позитивное психологическое состояние, которое можно получить при общении с такими же больными как сам это тоже часть лечения, и не малая. Но надо уметь не только брать, но и давать. Думаю что со временем многие найдут для себя здесь поддержку, нужные советы и друзей.
Ganna
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 17 янв 2012, 18:49

Re: Долгожители с ХМЛ - "у нас длинная дорога!!!"

Сообщение Ирина » 18 май 2012, 14:21

Очень правильные слова,спасибо Вам за это.
Ирина
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 18 май 2012, 13:59
Откуда: г.Москва

Re: Долгожители с ХМЛ - "у нас длинная дорога!!!"

Сообщение Ganna » 18 май 2012, 16:04

Ира, а Вам огромное спасибо что откликнулись и за добрые слова.
Ganna
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 17 янв 2012, 18:49

Re: Долгожители с ХМЛ - "у нас длинная дорога!!!"

Сообщение admin » 18 май 2012, 16:51

Ира, Рады Вам.... На самом деле я встречал много позитивных людей с ХМЛ, радующихся жизни... Многие из них "перевалили" или "подходят" к десятку лет после постановки диагноза! Так что похоже эпоха новых лекарств уже открыта :D Нужно только правильно лечится, выполнять рекомендации врачей и иметь позитивный настрой...
admin
Администратор
 
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 13:09

Re: Долгожители с ХМЛ - "у нас длинная дорога!!!"

Сообщение ЕленаР » 03 июл 2012, 18:39

Добрый день! Я из Украины. Благодаря форуму, могу общаться с с людьми, у которых, к сожалению, те же проблемы. Спасибо за хорошие примеры. Есть на кого ровняться. У нас на Украине Гливека не дождешься. Надо лечиться тем, что есть и действительно иметь позитивный настрой.
ЕленаР
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 13 июн 2012, 17:53


Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron