Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Обсуждение ХМЛ и сопутствующих тем

Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Павел » 29 ноя 2011, 12:10

Перечень часто возникающих вопросов
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Людмила Антоненко » 02 окт 2012, 08:19

Здравствуйте! Скажите, кто как лечится при простуде, вот простыла -горло немного болит, насморк. У врача спрашивала, сказали,чай с лимоном и малиновым вареньем, так я буду болеть до весны, в другое время попарила бы ноги с горчицей и ингаляции и все.
Людмила Антоненко
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 23 май 2012, 11:33

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Павел » 02 окт 2012, 09:55

Здравствуйте, Людмила!
Ну что-ж понятно... Время такое наступило, сезон простуды... Сам заболел, ходил к лору... У каждого конечно индивидуально и зависит от стадии болезни и принимаемого лекарства, и конечно лучше с врачами посоветоваться... Ниже пишу о себе, не значит что я даю врачебные рекомендации. Я не врач...
Говорят нам можно все то же что и остальным людям, если лечение не превышает 7-10 дней.. Но я знаю точно следующие вещи...
Нельзя Парацетамол, если температура не превышает 38 с чем-то, т.е. в принципе разово можно сбить высокую температуру, но если есть возможность этого разового приема лучше избегать, постоянный прием парацетамола запрещен, поэтому я например все лекарства, даже знакомые с детства перечитываю состав... Например во всеми любимыми Колдрексе и Фервексе - парацетамол входит в состав... Хотя опять же оговорюсь (в зависимости от состояния и рекомендаций гематологов) можно все, но я избегаю.... Также поаккуратнее с аскорбиновой кислотой (почитайте аннотацию - поймете о чем я)
Нельзя перегреваться и переохлаждаться... Т.е. я от прогрева ног с горчицей отказался, но можно заменить сухим теплом (шерстяные носки с той же горчицей и т.п.).
Если болит горло ингаллироваться можно.... Почему бы не попробовать полоскания горла Хлорофилиптом? Очень полезно и нам безвредно (в разумных приделах) стоит недорого (250 тенге) и есть в большинстве аптек... Можно в меру "Стоп ангин" спрей.... Ну и если уж нужно подключать противовирусную терапию или антибиотик (бывает что важнее снять недомогание сейчас, чем боятся последствий потом, но опять же до 7-10 дней, зависит от фазы и лучше с врачом поговорить) то нельзя забывать о микрофлоре (хилак форте, ферталь и т.п.) мы же лекарство получаем через желудок..Поэтому он для нас очень важен. Думаю любой врач скажет про обильное теплое, но не горячее питье (я не врач :) я вспоминаю как меня лечат). Избегайте зверобоя - он нам противопоказан. С травами поаккуратнее вообще (В отношении питья, а не полоскания) в том числе читайте противопоказания для всяких травяных чаев которые в аптеках продаются... Знаю что один парень пользуется ингалятором Биопарокс -но не спрашивал гематологов как они к этому относятся.... Знаю еще одного человека с ХМЛ который нахваливает чай "Инсти" при простуде, но мой терапевт достаточно отрицательно к этому чаю отнеслась....
Попрошу прокомментировать и что-нибудь Ганну.
Также просьбам ко всем читающим эту тему ХМЛщикам ;) подключитесь к разговору....
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Павел » 02 окт 2012, 18:03

Забыл сказать! Нос я промываю всякими акамарисами и хьюмерами (солевыми морскими растворами) оказывается помогает дышать! Я вообще обнаружил что простые рецепты и советы на которые раньше внимания не обращал очень действенны. Поправляйтесь побыстрее :-)
Павел
 
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 14:43
Откуда: Алматы

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Ganna » 02 окт 2012, 23:17

Люда, очень жаль что заболели, но ничего, все это поправимо. В принципе у Павла хорошие рекомендации. Хочу добавить что в нос можно закапывать любое растительное масло (лучше если подержите его на водяной бане). закапывать можно прямо несколько капель или пипетку целиком (не бойтесь "переборщить") вреда не будет. Хорошо пить настои из липы, листьев черной смородины, листьев ежевики (это листья тех ягод которые не противопоказаны). Хорошо зеленый чай, пить надо понемножку, но часто (пол. стакана каждых пол. часа. Сухое тепло, т.е. шерстяные носочки и что нибудь мягкое и легкое на горло. Куриный бульен (сварить курицу без кожицы и видимого жира). И еще; сейчас практически во всех супермаркетах есть замороженные ягоды: купите, черную смородину, ежевику, чернику, голубику, вишню, держите у себя в морозильнике и делайте настой, но только не кипятите, потому что после кипячения уходит почти все полезное, кроме вкусовых качеств. Делается это очень просто: замороженные ягоды быстро разогреть в микроволновке и измельчить в блендере или процессоре, тут же залить крутым кипятком, укутать, оставить на несколько часов (можно на ночь). Такой напиток можно хранить в холодильнике 2-3 дня, только перед применением подогревать до теплого состояния. Купите на рынке шиповник, облепиху, сами эти ягоды посушите. Шиповник в данном случае очень полезен. Шиповник тоже лучше измельчать перед завариванием (ни в коем случае не кипятить), в ступке или кофемолке, настаивать тоже длительно, 10 - 12 часов (если больше тоже ничего страшного, будет вкуснее и полезнее напиток. Я завариваю напитки из листьев две стол. ложки на 500 гр. воды, из ягод примерно также, чуть больше. Думаю что эти ягоды и листья у Вас должны быть постоянно в доме, даже если не болеете а ради лишних витамин. Думаю, что можно рассасывать Фалиминт, он хорошо успокаивает горло. Неплохо бы получить консультацию у хорошего терапевта, который при лечении должен советоваться с Вашим гематологом. Если вспомню что нибудь полезное и допустимое в нашем случае то обьязательно напишу. В Ы З Д О Р А В Л И В А Й Т Е и берегите себя.
Ganna
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 17 янв 2012, 18:49

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Ganna » 02 окт 2012, 23:24

Забыла сказать, что к цытрусовым, в том числе и к лимону отношусь очень насторожено (тем более если Вы принимаете уже препарат). Витамины можно брать и из других источником питания, которые не противопоказаны. Кстати, в болгарском перце, особенно красном витамина С больше чем в лимоне.
Ganna
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 17 янв 2012, 18:49

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Людмила Антоненко » 03 окт 2012, 07:45

Спасибо большое. Я и правда совсем забыла про сухую горчицу в носки. А ягоды я сама заморозила, живу же Талгаре, вроде как деревня, вишня, малина, ежемалина- есть, сейчас сделаю настой.Зеленый чай не очень люблю, если только с бергамотом. У меня есть прибор для промывания носа, мужу покупала, надо самой попробовать. А у гематолога я сама спрашивала, когда начала принимать препарат и прочитала инструкцию, вот она мне посоветовала малину и чай с лимоном. Да, цитрусовые я сейчас тоже стараюсь избегать, вообще я люблю яблоки, только не кислые, короче то что растет у нас в Алматы.
Людмила Антоненко
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 23 май 2012, 11:33

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Ganna » 03 окт 2012, 21:00

Люда, хорошо что у Вас есть замороженные ягоды, обязательно запаситесь шиповником и бояркой. Я обычно в настой шиповника добавляю немного боярки (это полезно для сердечка) А к цытрусовым все таки относитесь насторожено (я знаю точно из официальной медицинской литературы, что они тормозят "работу" Гливека. в отношении дженерика ничего не могу сказать, не знаю), но думаю что если он принимается при нашем заболевании, то наверное он так же как и Гливек будет реагировать на цытрусовые. И еще; я не врач и не могу знать все точно и правильно,но хочу сказать что полтора года назад гематологи все говорили что никакой диеты не нужно, а теперь они все чаще обращают внимание на питание. И наверное это правильно, потому что правильное питание никому не вредит, даже здоровому человеку, а в таких случаях и подавно. Даже на конференции в Ялте (там были представители больных ХМЛ, врачи, профессора и был среди них врач диетолог). Думаю что не ради праздного интереса, а чтобы помочь больным разобраться в правильном питании при ХМЛ. Но это сугубо мое мнение. Люда, раз Вы живете в Талгаре, то пока еще не поздно соберите листьев смородины, ежемалины (лучше чем малины), ежевики, ее можно нарезать прямо молодые побеги и потом измельчить и посушить. Дело в том что это листья всех тех ягод, которые не запрещены, а напитки из листьев вместе с ягодами будут и вкуснее и полезнее. В отношении питания знаю точно что лучше избегать жареного, острого, копченого и очень сладкого (ну если только изредка побаловать себя немножко), лучше не пользоваться белым шлифованным рисом (заменить на коричневый, дикий или не шлифованный, сахар заменить фруктозой или в крайнем случае тростниковым сахаром, можно мед в умеренных дозах (лучше акациевый), хорошо кисломолочные продукты (особенно своего приготовления), Жирную пищу желательно убрать с рациона, мясо лучше кролика, индейки, курицы, сыры лучше пониженной жирности. Я понимаю что это все недешево стоит, но если брать понемножку для себя, с учетом что Вы болеете, то думаю Ваши близкие Вас поймут. Хорошо употреблять свежевыжатый сок (свекла плюс морковь плюс яблоко, свеклы должно быть одна третья часть об общего кол-ва сока и обязательно нужно этот сок перед употреблением разбавить охлажденной кипяченой водой, а свекольный сок нужно отстоять хотя бы полтора-два часа). Яблоки вообще полезно кушать и всевозможные ягоды, особенно темно синего цвета.У вас наверное еще есть листья на вишнях, поэтому неплохо было бы тоже насушить, только собирать подальше от дорог, Вы это и сами знаете. И вообще я считаю что к питанию нужно подойти очень внимательно и серьезно. И главное раз Вы уже начали прием препарата, то не должно быть пропусков. И еще; вера и особенно настрой играют большую роль в лечении, в первую очередь Вы должны себе сами помогать.
Ganna
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 17 янв 2012, 18:49

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение Людмила Антоненко » 08 ноя 2012, 09:35

Получила цитогенетический анализ, после 3месяцев приема иммутина, результат нулевой как было 100%PH+ так и осталось, врач сказал сдать пункцию после 6 месяцев, что я еще принимаю мало и случай запущеный был, куда он запустился незнаю, что стадия акселерации была .... А у вас через какое время наступило улучшение
Людмила Антоненко
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 23 май 2012, 11:33

Re: Часто Возникающие Вопросы (ЧаВо)

Сообщение admin » 08 ноя 2012, 21:25

Людмила Антоненко писал(а):Получила цитогенетический анализ, после 3месяцев приема иммутина, результат нулевой как было 100%PH+ так и осталось, врач сказал сдать пункцию после 6 месяцев, что я еще принимаю мало и случай запущеный был, куда он запустился незнаю, что стадия акселерации была .... А у вас через какое время наступило улучшение

Людмила, давайте "пройдемся" по базовым основам, какие результаты считаются оптимальными (по European Leukemia Net) при приеме Иматиниба (Гливек, Имутин) в хронической фазе:
3 месяца - достижение полного гематологического ответа (т.е. "кровь, как у здорового человека"). А у Вас такой результат если не ошибаюсь был, в начале прошлого месяца.
Да, есть еще и наличие Малого ЦО (малый цитогенетический ответ) в условиях, но опять же это все так индивидуально и только лечащий врач может определится на месте. Давайте действительно не будем торопиться. Мне известны люди у которых ПЦО (полный цитогенетический ответ) так и не наступил после годов лечения, известны и те, у кого не только цитогенитический ответ был полный, но и молекулярный так же полный через полгода лечения (и видя такие результаты я тоже расстраивался сравнивая со своими результатами).
Но наиболее мне дороги примеры, тех у кого и через полтора года были не очень хорошие ответы по цитогенитике, а потом они все таки уходили в полный молекулярный ответ.
В любом случае я считаю что в их случае было два важных фактора:
- Непрерывное лечение.
-Полный контакт с лечащим врачом и выполнение всех его предписаний.
Не торопитесь, я думаю у Вас хороший и опытный врач, и он/она знают что говорят :)
И еще!
Вот здесь http://forum.cml-stop.kz/viewtopic.php?f=2&t=22 я уже писал о человеке живущем более 36 лет с ХМЛ в фазе акселерации. У него никогда не было ПЦО и он лечится старыми препаратами, но результат Вы видите. Так что все на самом деле очень индивидуально
admin
Администратор
 
Сообщения: 61
Зарегистрирован: 14 ноя 2011, 13:09

След.

Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron